1. 前言
1.1 脑性瘫痪的流行现状
脑性瘫痪（Cerebral Palsy，CP）指一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群，这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致。常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍，以及癫痫和继发性肌肉骨骼问题[1]。大量儿童由于该病而终生残疾，是社会医学和公共卫生的一个重要问题[2]，是我国儿童非遗传性致残性疾病的首因[1]。它使患儿的生存质量、生活自理能力和社会活动能力等受到严重影响[3,4]，同时给家庭带来创伤，给社会造成负担。
在世界范围内脑性瘫痪发病率在活产儿中为 2.0‰～3.5‰[5]。而根据我国最新脑性瘫痪流行病学[6]调查结果显示，我国儿童脑性瘫痪的整体患病率为 2.46‰，其中男性和女性患病率分别为 2.64‰和 2.25‰。据罗燕等[7]研究显示，脑性瘫痪的患病率为 1.8‰～4‰，农村发病率约是城市的 2 倍。近年来随着我国围产医学、产科技术、新生儿医学和儿童康复医学的迅速发展，死胎率随之降低，危重新生儿、早产儿和极低体重儿的存活率显著升高，但存活的质量不等，脑性瘫痪发病率不减反增，重症脑性瘫痪的比例也有增多的趋势，脑性瘫痪的发病率以每年 4.6 万的速度递增[8]。脑性瘫痪的最重要致病因素是胎儿脑部缺氧和血液灌注量不足。
脑性瘫痪目前主要通过康复治疗来减轻患儿的临床症状、改善患儿的生活自理能力和提高生活质量，但无完全治愈的方法[9,10]。而且该病具有治疗费用大，康复治疗时间长，康复效果不明显和预后不确定等特点，给家庭、社会带来沉重负担，这些情况对家庭而言是重大的负性事件，让每一位家庭成员的身心健康和生活质量都受到影响，甚至导致疾病的发生[11,12]。
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1.2 脑性瘫痪患儿主要照顾者的现状
1.2.1 脑瘫患儿主要照顾者的焦虑和抑郁症状明显
脑性瘫痪患儿主要照顾者在患儿的康复治疗和家庭生活中作用重大，因为脑瘫患儿康复时间长，照顾负担重而照顾需求远超过健全孩童。因此，主要照顾者的健康状况、生活质量等直接影响患儿的生存质量和康复效果[13]。根据国内外对脑瘫患儿主要照顾者进行心理调查的资料显示，因为承受来自心理、生理、社会和经济等各方面的压力，他们大部分均有心理健康问题，占前两位的为焦虑和抑郁[14-20]。Dambi J M 研究表明焦虑、抑郁、紧张和自我效能感低下是脑瘫患儿主要照顾者常见的表现[21-22]。据国内外研究表明，与健全孩子的主要照顾者相比，脑瘫患儿主要照顾者的育儿压力更大，焦虑和抑郁发生率更高。李静[23]研究发现焦虑为 57.25％、抑郁为 58.70％、心理异常发生率为 64.49％、抑郁共患率为 31.88％。研究表明脑性瘫痪患儿主要照顾者焦虑症状是健全孩子主要照顾者的四倍，中度抑郁症状是他们的五倍[24-26]。长期严重的心理问题可直接影响脑瘫患儿主要照顾者的育养方式、教养理念和态度，继而会降低患儿的康复疗效，甚至限制患儿认知能力和社会适应行为的发展。因为焦虑的脑瘫主要照顾者更可能会限制、否定和拒绝患儿，甚至虐待患儿，损害患儿的情绪控制和表达能力，而抑郁的脑瘫主要照顾者则会忽略患儿的心理需求，关注不足，很少与患儿进行持续的互动[27,28]。甚至还有脑瘫患儿主要照顾者因长时间的焦虑和抑郁而变得烦躁易怒，但是没有发泄的渠道，只能向患儿发泄，肆意打骂，对患儿的身体和精神造成二次伤害，使患儿产生社会适应能力低下，社会功能退步，人际关系不良，致致患儿的康复变得更加艰难[29]。因此，临床护理人员应及时发现患儿家属的负面情绪，及时给予个性化的精准心理护理。
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2. 材料与方法
2.1 研究对象选择
2018 年 8 月~ 2019 年 4 月在安徽省儿童医院康复科接受治疗的脑性瘫痪患儿主要照顾者 144 例纳入本次研究。
2.1.1 纳入标准
脑性瘫痪患儿的纳入标准如下：
（1） 脑性瘫痪患儿年龄 1~12 岁；（2） 脑性瘫痪患儿均符合《中国脑性瘫痪康复指南》的临床诊断及分型标准[25]。（3） 脑性瘫痪患儿的生命体征稳定，住院时间>8 周。
脑性瘫痪患儿主要照顾者的纳入标准如下：
（1） 主要照顾者长期主要负责患儿的饮食起居、生活卫生、家庭康复、抚养教育任务，参与照顾患儿时间最长，并且已成年的家庭成员。（2） 主要照顾者愿意接受问卷的调查、评估和研究者的干预。（3） 主要照顾者能阅读中文，有正常生活、工作、思维、判断能力。（4） 主要照顾者无严重影响生活质量的疾病，以及无严重影响正常生活、工作、思维、判断能力的疾病。
图 1：技术路线图
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2.2 研究方法
2.2.1 随机分组
本研究共筛查 1452 例脑瘫患儿及其父母，符合上述标准 144 例。将符合纳入、排除标准的研究对象按照入院顺序进行编号，按照随机数字表随机分为对照组和实验组，每组均为 72 人。不告知研究对象分在对照组或干预组，在数据处理阶段，也不告知数据分析人员两组分布情况。
2.2.2 实施方案
脑性瘫痪患儿入院期间均接受医院常规护理，包括观察病情、心理护理、康复护理、饮食护理和健康教育、出院指导和复诊指导等。对照组主要照顾者接受常规心理干预，实验组主要照顾者在接受常规心理干预基础上接受接纳与承诺疗法干预方案。
2.2.2.1 对照组
对照组的脑瘫患儿主要照顾者在住院期间接受康复科常规的健康教育。
具体内容包括：①接诊护士落实入院时的相关宣教和健康指导：如病房的环境介绍，打饭打水的位置，科室特色治疗，微波炉的使用方法等日常生活指导；向患儿家长介绍脑瘫的相关疾病知识。②住院期间由责任护士予以优质护理，按护理级别观察巡视患儿病情，予以综合护理，用药护理：用药的作用和注意事项等；康复护理：日常生活护理指导，如穿脱衣物训练、抱姿训练等；饮食护理：指导患儿家长合理添加辅食，必要时请营养科会诊予以营养干预指导，责任护士予以宣教式或安慰式心理护理，鼓励患儿父母积极向医护人员寻求帮助；③出院前接受责任护士出院指导，指导患儿家长出院后予以家庭康复训练，合理喂养，指导患儿按时门诊随访。
表 2：两组脑性瘫痪患儿的临床资料比较（n=144）
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3. 结果........................26
3.1 两组脑性瘫痪患儿和主要照顾者一般资料的比较....................26
3.2 两组接纳与行动问卷第二版（AAQ-II）评分比较................... 28
4.讨论..............................33
4.1 ACT 对脑性瘫痪患儿主要照顾者经验性回避程度的影响........33
4.2 ACT 对脑性瘫痪患儿主要照顾者焦虑和抑郁程度的影响........33
5.结论.....................36
4.讨论
4.1 ACT 对脑性瘫痪患儿主要照顾者经验性回避程度的影响
本研究结果显示，实验组脑性瘫痪患儿主要照顾者出院时、出院 1 个月和出院后 3 个月的 AAQ-II 评分与入院后第 1 天相比显著降低（P < 0.05），并且出院时、出院 1 个月和出院后 3 个月实验组脑性瘫痪患儿主要照顾者的 AAQ-II 评分均较对照组脑性瘫痪患儿主要照顾者显著降低（P < 0.05），说明 ACT 疗法干预可以减轻脑性瘫痪患儿主要照顾者的经验性回避程度，提高心理灵活性。
本研究与 Brown[64]等研究结果一致，ACT 可以减少脑瘫患儿主要照顾者经验性回避。脑瘫患儿主要照顾者在患儿的诊断、治疗和康复的过程中，会将认知内容和认知对象混淆，比如将“脑性瘫痪”等同于“傻子，不治之症”，加重自己的负性情绪，最终加重了自己的经验性回避程度，而过重的思想负担会使脑瘫患儿主要照顾者的心理刻板行为加重，降低了心理灵活性。而 ACT 通过幻灯片《幸福的陷阱》中的流沙隐喻让脑瘫患儿主要照顾者可以和痛苦的想法保持距离，接纳自己的焦虑和抑郁等负性情绪，接受“幸福不是人生常态”这一现实，接纳患儿生病这一事实。通过“靶心图工作表”和“公开承诺”的练习，确定生活方向和承诺行动，建立自己“拥抱痛苦、享受生活”的价值观，不再抗争和逃避生活中的挫折和磨难，虽然带着痛苦心理，仍然坚定地实现有意义的生活[72]，从而减少脑瘫患儿主要照顾者的经验性回避。经验性回避高的脑瘫患儿主要照顾者总是试图通过回避糟糕的想法与情绪来控制自身的焦躁不安，而由于“悖论效应”反而导致更强烈的情绪体验[73]，从而放大了养育的压力，而养育压力大的主要照顾者更有可能采取不良的教养方式[74-75]，最终导致脑瘫患儿行为问题增加和经验性回避增高，而随着年龄增长，经验性回避高的儿童罹患精神障碍的发病率增高，亲社会行为减少[76]。因此，降低脑瘫患儿主要照顾者的经验性回避对促进患儿的心理健康发展意义重大。
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5.结论
（1）ACT 可以减轻脑性瘫痪患儿主要照顾者的经验性回避程度，提高心理灵活性。
（2）ACT 可以减轻脑性瘫痪患儿主要照顾者的焦虑和抑郁程度，改善负性心理情绪。
（3）ACT 可以改善脑性瘫痪患儿主要照顾者的生活质量。
参考文献（略）