本文是一篇护理毕业论文，本研究仅为横断面研究设计，无法进行因果关系的推断。今后应开展纵向研究，分析不同时间节点慢性肾脏病患儿和照顾者生活质量影响因素的变化趋势，必要时采取定量与定性研究相结合，以充分挖掘影响二者生活质量的因素，为后期的干预策略提供依据。
一、前言
1.1研究背景
1.1.1慢性肾脏病的流行病学特征及影响
慢性肾脏病（Chronic Kidney Disease，CKD），又称慢性肾病综合症，是由多种因素导致的肾脏结构和（或）肾功能异常持续时间大于3个月，且对患者健康状况造成影响的一类疾病总称[1]。2017年一项报告显示，全球CKD患病人数为6.975亿，约占世界人口的9.1%，其中中国患病人数达1.323亿[2]。在全球范围内，儿童CKD患病率为14.9/100万118.8/100万，终末期肾病（End Stage RenalDisease，ESRD）为4.9/100万38.7/100万[3]，其病死率约为正常儿童的30倍[4]，呈上升趋势。随着科学与医疗技术水平的不断发展，儿童CKD的生存率也逐步提高。美国肾脏数据监测报告[5]显示，CKD儿童的5年生存率为89%，与国内学者[6]报道的CKD患儿5年生存率为90%基本一致，然而目前疾病仍不可治愈。由此可见，CKD对儿童健康造成了巨大威胁，是世界公共卫生组织关注的难题之一。
CKD症状多样且反复发作，不仅给患儿造成严重影响，也会导致照顾者处于较高的健康风险环境中，给整个家庭带来强烈的应激作用。在患儿方面，由于诊疗的复杂性，常给CKD儿童带来一系列生理、心理问题，包括诊断穿刺产生的疼痛，激素药物治疗引发的感染、体型改变，以及疾病中后期导致的躯体不适：如恶心呕吐、睡眠紊乱、乏力倦怠等[7]，而疾病治疗引发的躯体症状会进一步引发或加重患儿心理健康问题。朱惠莉[8]研究发现，CKD患儿的不良心理状况发生率达到10%30%，其中抑郁症状最突出，而超过20%的患儿同时存在焦虑与抑郁表现。另外，CKD患儿还伴有不同程度的自卑、社交退缩、疾病复发恐惧等问题，会进一步增加自身的负性情绪，影响生活质量[9]。
1.2研究意义
（1）理论意义：明确CKD患儿和照顾者生活质量、心理一致感、社会支持之间的关系，为CKD患儿和照顾者生活质量的现状及影响因素研究积累数据和参考资料，为后续针对CKD患儿和照顾者生活质量开展有效的干预研究提供实证依据。
（2）实践意义：可以提高临床工作者对CKD患儿及其照顾者生活质量的关注，重视双方的内外部应对资源水平对患儿治疗效果和疾病康复的作用，积极开展以“CKD患儿-照顾者”为中心的二元干预性研究，提高患儿和照顾者心理一致感水平，拓宽双方的社会支持来源，增进患儿和照顾者的身心健康，最终改善患儿和照顾者的生活质量。
二、研究方法
2.1研究对象
本研究为横断面研究设计，在2021年7月-2022年12月期间，采用便利抽样法，选取广西省百色市两所三级甲等综合性医院的284对CKD患儿-照顾者作为研究对象。
2.1.1研究对象纳入标准
CKD患儿：①符合2012年改善全球肾脏病预后组织（Kidney Disease:Improving Global Outcomes，KDIGO）对CKD的诊断标准[32]；②年龄818岁，且具有一定认知理解能力；③知晓病情，自愿并且在监护人同意下参与本研究。
CKD患儿的照顾者：①年龄≥18岁；②住院期间，被患儿认定为照护者的亲属；③能通过口头或书面形式完成问卷；④知情同意并自愿参与本研究。
2.1.2研究对象排除标准
CKD患儿：①有精神疾患、视听或智力障碍；②合并其他严重的躯体疾病或近期内遭遇其他重大应激事件。
CKD患儿的照顾者：①有精神疾患、视听或智力障碍；②自身有严重的躯体疾病或近期内遭遇其他重大应激事件。
2.1.3样本量计算
根据倪平等[33]关于量性研究中样本量计算公式n=4(UαS/δ)2推算，以检验水准α=0.050，Uα=1.96，容许误差δ取[0.25S，0.5S]，得出n=62246，考虑到15%的样本流失量以及结构方程模型样本量最少不低于200，本研究拟纳入290对慢性肾脏病患儿-照顾者。
2.2研究工具
2.2.1慢性肾脏病患儿和照顾者的一般资料调査表
CKD患儿的一般资料：依据前期生活质量相关文献回顾、患儿实际生活情况以及疾病临床特征自行设计，内容包括性别、年龄、病程、住院次数、教育水平、是否为独生子女、疾病严重程度及治疗方式。
照顾者的一般资料：通过大量阅读分析相关文献后自行设计，内容包括性别、职业、年龄、教育水平、与患儿关系、家庭月收入、家庭居住地、医疗付费方式。
2.2.2心理一致感量表
本研究选取中文版心理一致感量表（Sense of Coherence Scale-13,SOC-13）[28]对CKD患儿和照顾者的心理一致感水平进行评估。该量表包含13个条目，由3个维度组成，分别是意义感、可理解感、可控制感。采用Likert7级评分法（1＝极不同意，7＝极同意），其中反向计分条目包括1、2、3、8、13，总得分1391分，分值的高低代表了个体心理一致感水平，可划分为低（1363分）、中（6479分）、高（8091分）三个等级。总量表的Cronbach’sα系数为0.76。
2.2.3领悟社会支持量表
本研究采用中文版领悟社会支持量表(perceived social support scale，PSSS)[29]评价CKD患儿和照顾者主观感知到的不同层面的社会支持。该量表共12个条目，3个维度：朋友支持、家庭支持与其他支持。采用Likert7级评分法（１＝极不同意，7＝极同意），总得分1284分，分为3个水平：低支持状态（1236分）、中度支持状态（1360分）、高度支持状态（6184分）。得分越高代表患儿和照顾者获得的社会支持程度越高。总量表的Cronbach’sα系数为0.89。
三、研究结果.......... 18
3.1 共同方法偏差检验与正态性检验 ................................ 18
3.2 慢性肾脏病患儿和照顾者的一般资料特征 ................................ 19
3.3 慢性肾脏病患儿和照顾者心理一致感、社会支持、生活质量现状 ........................... 20
四、讨论 .................................. 31
4.1 慢性肾脏病患儿和照顾者心理一致感、社会支持、生活质量现状 ................................ 31
4.2 慢性肾脏病患儿和照顾者心理一致感、社会支持、生活质量间的相关性 ............................... 33
4.3 慢性肾脏病患儿和照顾者生活质量的影响因素 ........................ 34
五、创新与不足 ................... 42
5.1 研究的创新性 ................................ 42
5.2 研究的局限性与展望 ................................... 42
四、讨论
4.1慢性肾脏病患儿和照顾者心理一致感、社会支持、生活质量现状
4.1.1慢性肾脏病患儿和照顾者的心理一致感现状
本研究中，CKD患儿的心理一致感得分为(54.11±9.73)分，处于较低水平，与Moksnes[35]的研究结果一致，但低于Elissa等[36]的研究结果。分析原因，可能与研究对象和疾病类型有关，相较健康儿童或其他慢性病患儿，CKD患儿常因其疾病起病隐匿、治疗过程复杂且并发症多而产生更高的焦虑、抑郁、自卑等心理表现[37]，对自身情绪和处境的可控制感减弱；其次，患儿不仅要通过长期使用免疫抑制剂、激素药物或进行透析治疗来维持生命，还需面临疾病治疗所产生的各种生理压力和社会功能障碍等问题，这些压力性事件易导致CKD患儿贬低自己的存在价值，认为自己患病和所遭遇的一切是毫无意义，从而对生活失去信心与希望；此外，CKD患儿的健康观念较弱且自身拥有的应对资源有限，不能及时获取健康信息与服务资源，在疾病产生应激压力时易出现消极心态，难以体会到更多的正性情感支持与意义感。研究[38]表明，个体一旦获得明确的生存目标或意义，会激发自身积极应对特质和自我管理能力，从而改善社会功能以提高生活质量。鉴于此，临床工作者应从心理一致感各维度为着手点，重点探索更多提高患儿生命意义感的策略，并加以实施，以达到提高患儿生活质量的效果。
照顾者的心理一致感得分为(61.08±11.07)分，表明照顾者对CKD患儿疾病治疗的信心以及对生活经历的体验感和控制能力较差，与韩文姬等[39]在孤独症患儿父母中的研究结果一致。在CKD的诊疗过程中，患儿常出现贫血、骨质疏松、心力衰竭等并发症，易加重照顾者的照护负担和心理压力，加之疾病的发病机制尚无法明确以及治疗过程复杂，照顾者又缺乏对疾病的认知和理解，往往产生无助和茫然等消极心理。王双等[40]针对胃癌化疗病人主要照顾者的调查结果表明，心理一致感在照顾压力与积极感受间起部分中介作用。
六、结论
1慢性肾脏病患儿和照顾者心理一致感水平较低，二者获得中等程度的社会支持，双方生活质量均处于中低水平。
2慢性肾脏病患儿的教育水平、疾病病程、治疗方式、心理一致感及社会支持是其生活质量的影响因素；照顾者的家庭月收入、心理一致感及社会支持是其生活质量的影响因素。
3慢性肾脏病患儿和照顾者的心理一致感、社会支持对生活质量的主体效应和客体效应均显著。
参考文献（略）