本文是一篇护理毕业论文，本研究在参考国外对导航员培养的先进经验基础上，与中国社会经济背景相结合，考虑中国本土癌症患者真实需求及面临的障碍，参考国内专家意见，创新性的构建符合我国国情的癌症护士导航员准入标准及工作职责方案，为癌症护士导航员的培训与考核及患者导航在我国的发展提供了科学依据。
第一章 前言
1 研究背景
癌症是严重威胁人类健康和社会发展的重大疾病之一[1]。根据2020年全球癌症报告（GLOBOCAN2020）显示，全球癌症新发病例约1929万例，死亡病例996万例，中国分别占23.7%和30%[2]。尽管我国政策的支持及诊疗技术的发展都使得癌症的预防、诊断、治疗等取得了显著成效，但近年来由于我国人口老龄化，生活方式的改变以及生态环境的变化等因素，我国癌症发病率和死亡率仍持续上升，癌症负担日益加剧[3, 4]。由于我国医疗资源分配不均[5]，能够提供癌症综合治疗的机构集中在大型三级医院，加上癌症本身及治疗方式的复杂性，癌症诊断和治疗周期长、费用高，治疗场所的分散性等特点[6]，使得癌症患者在诊疗时存在障碍和不确定性，耽搁病程。且癌症具有局部复发和全身转移的特性，因此对于癌症的治疗及护理是长期的、艰巨的[7]。然而我国癌症管理碎片化问题突出，出院后的患者由于缺乏全面系统的管理，患者需求难以得到满足，癌症复发转移不能及时就医，不仅影响患者结局，还增加了家庭及社会负担[8]。国家卫健委印发《肿瘤诊疗质量提升行动计划》指出要保障肿瘤患者诊疗日常需求、关注患者心理社会需求、加强全程管理[9]。可见目前的管理模式已经无法满足癌症患者的管理需求，急需构建以患者为中心，能有效解决患者诊疗障碍、满足患者需求的个性化、连续性全程管理模式。在国外，患者导航模式（Patient Navigation,PN）作为癌症患者全面、全周期管理的重要模式，已被证实能够有效减少患者障碍，促进癌症的及时诊断和治疗[10, 11]。癌症护士导航员（Oncology Nurse Navigator,ONN）作为患者导航的执行者，服务于疾病的全过程，帮助患者在癌症筛查、诊断、治疗、随访等所有阶段连续的获得高质量的护理与治疗[12, 13]。癌症护士导航员的出现反映了护理专业进步和社会大众的需求。因此，以癌症护士导航员为核心的患者导航模式成为癌症管理的一个必然趋势。
2 国内外研究现状
患者导航是美国Freeman博士在1990年提出的一个概念，其目的是减少诊断和治疗之间的延迟，同时提高哈莱姆弱势患者群体的癌症存活率[14]，参与该计划的乳腺癌患者五年生存率由39%升至70%[15]。随着患者导航几十年的不断发展，其实践范围已从最初的诊疗提供帮助，扩展到整个医疗保健系统中，包括预防、检测、诊断、治疗、治疗后的生活质量支持直到生命结束[16]。研究领域涉及艾滋病、癌症、脑卒中、糖尿病等具有复杂护理需求的慢性病人群，以癌症患者为主。目前，患者导航已成为国外研究热点，在美国有119个导航研发基地[17]，加拿大、澳大利亚、巴西、瑞典等国也都相继开展运用。
在患者导航实施过程中，患者导航员全程居于主导地位，帮助患者克服阻碍获得医疗服务的障碍[14, 18]，其职业发展和能力直接影响患者导航的服务质量。根据患者的需求及工作机构的不同，患者导航员可以是医疗保健专业人员或非专业人员[19]，同时也应考虑确保患者导航员提供与其教育水平和经验相称的服务[20]。导航员包括护士导航员、社区卫生工作者和非专业导航员。由于导航员类型不同，其工作职责也有所侧重。美国外科协会(American College of Surgeons,ACS)认为非专业导航者可帮助癌症病人及家庭获得医疗及其他资源，但并不能充分解决病人教育问题，使其获得心理社会支持及对遭遇障碍的充分评估[21]。有研究显示，护士导航员提供的导航服务明显多于其他导航员[22]。多位学者研究发现，护士作为医疗团队的重要组成部分，在患者导航方案的实施中发挥着重要作用[23, 24]。经验丰富的癌症护士担任导航员，具有肿瘤学特定临床知识，可以在整个癌症连续过程中提供以患者为中心的护理，并促进患者取得积极的成果[23]。因此，美国癌症护理协会（Oncology Nursing Society,ONS）提出了ONN的概念。
第二章 癌症患者就医障碍及需求的质性研究
2 资料与方法
2.1 研究对象
本研究采用目的抽样法，选取2020年12月~2021年3月在四川省某三级甲等肿瘤专科医院住院的癌症患者及家属为访谈对象分别进行半结构式访谈。患者的纳入标准：①意识清醒；②沟通无障碍，能明确表达自己的观点；③病理诊断为恶性肿瘤患者；④知晓病情并自愿接受访谈者。排除标准：患有严重并发症或精神心理障碍者。家属的纳入标准：①为患者的主要照护者，无偿提供照护；②沟通无障碍；③照顾的患者病理诊断为恶性肿瘤；④知晓患者病情。排除标准：不愿意接受访谈者。样本量以访谈资料内容分析不再有新的主题出现为止，最终纳入患者12例、家属15例。研究对象一般资料，见表1-1和1-2。
3 研究结果
3.1 癌症患者就医障碍
3.1.1 个体因素（
查出来医生告诉你肺上有啥子，我们很茫然，就是这个东西到底严不严重，严重到啥子程度我们不懂。” H10“XX医院去了，北京的XX医院也去了…想多了解下，北京做手术不方便，所以我们就来XX肿瘤医院” J4“有困难也找不到门路，我们藏族的哪里晓得这些。”另一方面医患沟通困难重重。H3“人家医生也有事，不好找别个问东问西的（无奈的笑）。”J13“医生讲啥子我们搞不懂，懵的…感觉医生比较忙，昨天我说医生你等下我去拿笔记，结果进去出来，医生又不晓得跑那里去了。”J4“我们因为是藏族的，最困难是第一次来到这边内地嘛，有些话呀沟通不了。”
（2）认知差异。由于种族及文化信仰的不同，部分患者在一开始并未选择合适的癌症治疗方式。J3“我们亲戚说有中医可以调理降黄，结果吃了三天药就伤胃。”J4“藏XX医院吃了五六个月的藏药…前几天他有点发烧，我们去XX医院给我们推荐这儿才过来。”多数受访者表示此前对癌症的认知主要通过生活常识等方式，未接受专业培训与学习，易使其对癌症认知产生误区。H9“每年单位都在体检，但是体检没全，原来我以为单位的体检就啥子病都可以检查。”J1“今年他就经常性的背肩疼，疼的不凶…就想可能是经常躺着玩手机就没管。” H5“就是觉得不舒服了，还当成炎症来医，拖得有点久了还是不舒服，就干脆来大医院检查。”
（3）不良心理状态。部分受访者表示存在逃避、侥幸心理，害怕体检出现问题，祈祷通过不体检来自我逃避健康问题。H6“因为我比较逃避…各种习惯也不好…心里比较排斥去体检，怕遇到什么。”J5“没体检，老年人觉得体检出来就啥子病都有了，想的不体检就没得啥子病。”部分受访者表现出对癌症不确定性的担忧、害怕、焦虑等不良情绪，担心人财两空。H5“怕经济不能承受，又担心花了钱又治不好（叹气、皱眉）。”J3“我们又担忧又害怕，没有医保又不出院。”
第三章 基于德尔菲法构建癌症护士导航员准入标准和工作职责方案 ...................................... 16
1 研究目的 ............................ 16
2 资料与方法 ................................ 16
2.1 成立课题小组 ................................... 16
2.2 形成咨询问卷 ................................... 16
2.3 遴选咨询专家 ................................ 16
第四章 总结 ................................... 47
1 结论 .......................................... 47
2 创新性 ..................................... 47
3 局限性 .................................... 47
第三章 基于德尔菲法构建癌症护士导航员准入标准和工作职责方案
1 研究目的
采用德尔菲法，对质性访谈和文献分析法初步构建的癌症护士导航员准入标准和工作职责方案的具体内容征求专家意见和建议。专家根据条目的重要性进行打分，并对各条目是否需要修改、删除或增加内容提出意见，并应用层次分析法，确定癌症护士导航员准入标准和工作职责的各指标权重，从而建立适合中国国情的癌症护士导航员准入标准和工作职责方案，更贴切的指导我国患者导航的开展，为培养我国癌症护士导航员提供理论依据与参考。
课题小组成员共5名，分别包括从事癌症护理方向的副主任护师3名，副主任医师1名以及在读研究生1名。课题组的主要任务为：文献检索，讨论确定访谈提纲，制定专家咨询问卷、确定专家纳入排除标准、发放和回收整理问卷、收集分析数据、根据专家的意见和建议讨论及修正方案。
第四章 总结
1 结论
（1）我国癌症患者就医面临着信息匮乏、认知误区、不良心理状态、就医可及性不足、延续性医疗服务不完善等来自个人及环境的多种障碍，存在社会、心理及知识等多重需求。可见目前的管理模式已经无法满足癌症患者的管理需要，急需构建以患者为中心，能有效解决患者诊疗障碍、满足患者需求的个性化、连续性全程管理模式。
（2）构建了一套包含准入标准一级指标4项，二级指标22项；工作职责一级指标4项，二级指标15项，三级指标49项的癌症护士导航员准入标准及工作职责方案；从专家的积极系数、权威系数等数据可以看出本方案具有较强的科学性与可靠性，能为癌症护士导航员的培训及考核提供理论依据。
参考文献（略）