本文是一篇护理毕业论文，本研究采用预立医疗照护计划准备度量表、一般资料调查表、死亡态度描绘量表、社会支持评定量表、简易应对方式问卷对263名终末期肝病患者进行问卷调查，描述其ACP准备度现状，并通过统计学方法确定其相关因素。
第一部分 文献研究
1 研究背景
1.1 终末期肝病概述
1.1.1 终末期肝病定义
终末期肝病（end-stage liver disease，ESLD）于20世纪80年代被提出，泛指各种慢性肝脏损害所致的肝病晚期阶段，其主要特征为肝脏功能不能满足人体正常生理需求。2017年中华医学会感染病学分会及相关学会专家将终末期肝病定义为各种慢性肝病的终末期阶段，主要表现为肝功能严重受损和失代偿，包括慢加急性肝衰竭、肝硬化急性失代偿、慢性肝衰竭和晚期肝细胞癌[1,12]。
1.1.2终末期肝病流行病学现状
2006至2016年间，由于非酒精性脂肪性肝炎、酒精相关性肝病和丙型肝炎负担加重，美国终末期肝病患病率分别上升了7.9%和11.4%[13]。此外，从1999年至2016年，终末期肝病相关病死率增加了65%[14]。肝病发展到终末期阶段往往会出现严重并发症，病情反复，预后差，国外流行病学研究显示[15]，慢加急性肝衰竭患者28天和90天死亡率分别高达25%和40%。终末期肝病患者在生命最后90天内的医疗保健费用也明显高于其他死亡患者[16]。相关研究数据显示[17]，在生命的最后一年，肝硬化失代偿期患者平均住院3次，平均住院31天。总体而言，80%的患者死于医院，其中70%死于重症监护病房。大多数人(70.0%)在他们最后住院期间接受了维持生命的程序(机械通气、肾脏替代治疗或心肺复苏)。
2 研究目的及意义
2.1 研究目的
（1）了解终末期肝病患者预立医疗照护计划准备度现状。
（2）基于准备度理论，通过横断面调查分析影响终末期肝病患者预立医疗照护计划准备度相关因素。
（3）根据调查结果，为提高终末期肝病患者预立医疗照护计划准备度提出建议。
2.2 研究意义
预立医疗照护计划可以促进人们关于临终关怀偏好的讨论，提倡患者自主决策医疗选择，提高患者终末期生活质量，减轻社会医疗资源的消耗浪费，减轻家属的决策负担。研究现状表明，我国终末期肝病患者预立医疗照护计划知晓率低，讨论度低，患者医疗自主权得不到保障。因此，本研究基于准备度理论，采用现状调查法，旨在了解终末期肝病患者预立医疗照护计划准备度现状，明确其准备度相关因素，进而为相关部门及机构制定合适的终末期患者预立医疗照护计划干预方案提供参考。
第二部分 横断面研究
2 研究假设
通过文献研究发现，年龄、文化程度、宗教信仰等一般人口学因素，ACP相关经历，个人死亡态度、社会支持和应对方式等均在不同程度上对不同人群的ACP准备度有影响。结合文献研究结果并基于ACP准备度提出本研究假设：个体社会人口学特征、过往经历、个人死亡态度、社会支持和应对方式等可能会影响终末期肝病患者ACP准备度水平。
3 研究对象
3.1 研究对象来源
选择2020年12月-2021年12月于湖北省某三甲医院肝病科、肿瘤科住院的终末期肝病患者为研究对象。
3.2 样本量确定
计量资料横断面研究样本量估计公式n=（Z2/α×V/ɛ）2，取α=0.05，ɛ=0.1，据文献资料[78]估计V≈0.59，计算得到n=134。考虑15%的无效问卷，至少需抽取154例终末期肝病患者进行现况调查。另外，由于影响因素分析的样本量至少是变量数的5~10倍[79]，本研究考虑性别、年龄等基本情况共12个变量，丧亲经历等5个过往经历变量以及对ACP态度、参与ACP的动机、参与ACP的信念等13个变量，共计30个可能的影响变量，取研究变量的8倍，且考虑15%的无效问卷，需样本量276例。最终确定本研究的样本量为276例。
3.3 诊断标准
慢加急性肝衰竭：根据2018年肝衰竭诊治指南[80]，慢加急性肝衰竭是指在慢性肝病基础上出现急性黄疸加深、凝血功能障碍为主的肝功能衰竭综合征，常见并发症为感染、电解质紊乱、肝性脑病、肝肾综合征、腹水和其他器官功能衰竭；患者血清TBil≥10×ULN或每日上升≥17.1µmol/L；有出血表现，PTA≤40％（或INR≥1.5）。主要分成3型，在慢性非肝硬化肝病发展的为A型；在肝硬化代偿期发展的为B型，常在1月内发生；在肝硬化失代偿期发展的为C型。
慢性肝衰竭：根据2018年肝衰竭诊治指南[80]，慢性肝衰竭是指在肝硬化基础之上缓慢出现肝功能进行性减退和失代偿，（1）血清TBil升高，常小于10×ULN；（2）白蛋白（Alb）明显降低；（3）排除其他原因的PTA≤40％（或INR≥1.5）；（4）有顽固性腹水或门静脉高压等表现；（5）肝性脑病。
第三部分 研究结果 ....................... 21
1 终末期肝病患者的基本情况调查 .................. 21
1.1终末期肝病患者的社会人口学资料 ..................... 21
1.2终末期肝病患者过往经历资料 ......................... 23
第四部分 讨论分析 .......................................... 42
1 终末期肝病患者基本情况调查分析 ......................... 42
2 终末期肝病患者过往经历调查分析 ......................... 42
3 终末期肝病患者ACP准备度现状分析 ....................... 43
结语 ...................... 49
1 研究结论 ......................... 49
2 本研究的局限与展望 ...................... 49
第四部分 讨论分析
1 终末期肝病患者基本情况调查分析
本研究共获得263份有效问卷。结果发现，其中59.7％为男性患者，40.3％为女性患者，男性患者居多，本次研究终末期肝病患者的平均年龄为（60.35±7.42）岁，其中59.7％的患者年龄分布在61～75岁之间，这与我国农村地区肝癌患者流行病学特征相似[91]。研究对象多居住在城市，这可能与本研究的调查地点为湖北省某三甲医院有关。研究对象子女个数多集中在1个（31.6％）和2个（64.6％），这可能与我国上世纪以来实施独生子女政策有关。研究对象学历以初中（51.7％）和高中/中专（23.6％）者居多，可能与本次研究对象多数年龄较大，受教育程度较少有关。本研究中有31名（11.8％）患者有宗教信仰，医疗付费方式大多为医保（81.4％），说明我国医保政策实施较好，覆盖面广。研究对象家庭月收入多数集中在3000～5000元（43.0％），可能是研究所取地点为城市，经济较发达的缘故。本研究的研究对象病程多集中在5～10年（48.3％），可能与终末期肝病往往是各种肝病晚期阶段，患者治疗时间较长有关。针对终末期肝病患者是否听说过ACP/ADs，89.7％的患者表示未听说过ACP/ADs，这与朱明兰等[92]、姜娜娜[30]等调查终末期患者ACP/ADs的认知现状结果相似。但丁新波[65]调查重症监护室患者发现，仅有56.1％的患者没有听说过ACP，可能原因是重症监护病房患者病情更为危急，医护人员或家属与其讨论较多。
结语
1 研究结论
本研究采用预立医疗照护计划准备度量表、一般资料调查表、死亡态度描绘量表、社会支持评定量表、简易应对方式问卷对263名终末期肝病患者进行问卷调查，描述其ACP准备度现状，并通过统计学方法确定其相关因素，具体结论如下：
（1）终末期肝病患者ACP准备度总体处于中等偏上水平，在信念维度也具有较高水平，态度和动机维度水平中等偏下。
（2）终末期肝病患者ACP准备度水平相关因素包括：文化程度、自然接受、积极应对、是否听说过ACP/ADs、年龄和宗教信仰，共解释了终末期肝病患者ACP准备度水平总变异的51.6%。其中可干预的因素为是否听说过ACP/ADs、自然接受、积极应对等等。
参考文献（略）