本文是一篇代写护理毕业论文，笔者认为晚期癌症患者及家属在预立医疗照护计划中体验的本质特征，是一个主观愿望与外在客观因素相互冲突的过程，患者及其家属在主观上认可预立医疗照护计划，但是受到传统思想观念和行为习惯对于癌症和生死态度的影响，在行动上往往倾向于传统习惯及社会普遍的做法。
1.研究方法
1.1 质性研究方法的选择
本研究的目的在于深入晚期肿瘤患者及其家属的生活世界中，还原他们参与ACP讨论体验的本质，并诠释这种体验背后潜藏的内在意义。传统的量性研究或实验研究通常以实证主义为基础，通过对已有假定进行实验性的论证或通过数据的收集对假定进行归纳性的描述。然而人们对于生活世界的感受和体验是复杂多样的，是丰富的、是个性的，需要一种更为开放和包容的研究方法进行诠释和理解。而质性研究[42]的取向，恰恰是基于“自然情境”的一种研究方法，着重于“意义建构”，其过程重在描述和归纳分析，适合本研究的目标取向。
质性研究有多种不同的研究范式，本研究拟使用后实证主义的研究范式，解释性现象学[43]的方法对研究问题进行探索。解释性现象学以本体论为哲学基础，认为意识肯定会受环境的影响，关注的不再是事物的存在而是如何在意识中构建。重点是通过解释来理解现象及其本质。解释性现象学及其分析方法广泛运用于护理质性研究当中。作为现象学研究方法的一种，它的核心是通过描述现象，发现意义。是针对某种特定的现象，分析该现象中的内在成分和外在成分，把其中的要素提炼出来，并探讨要素之间及各要素与周围情境之间的关系。
癌症给患者及其家庭带来了巨大的冲击和变化，形成了独特的生活体验；而ACP作为安宁疗护的核心环节在中国大陆刚刚兴起，ACP的沟通会给晚期肿瘤患者及家属带来何种体验，这些体验与他们过去在医患沟通和家庭沟通中的经历有何种关系，是如何相互作用的？这些问题正符合解释性现象学所感兴趣的人类生活经验。也只有通过解释性现象学，对等、客观的对话及研究者与受访者互为主体的过程，才能展现这些经验的丰富性及其背后的深层意义。
1.2 研究设计
本研究以解释性现象学方法论为视角，探讨晚期肿瘤患者及家属在预立医疗照护计划中的体验。研究者本人作为肿瘤科临床护士进入研究现场，参与护士引导的ACP沟通项目，作沉浸式参与观察[42]，并提出研究问题，在研究的自然情境中完善文献回顾及研究者的自我准备。本研究以晚期肿瘤患者及家属为研究对象，半结构式的个体访谈及参与式观察为主要的资料收集方法，最后以主题分析[44]法对资料进行分析和呈现。
1.2.1 研究对象
1.纳入标准：
患者：年龄大于18岁；经临床医生确诊为恶性肿瘤患者；两名肿瘤科医生判断其预期寿命不超过6个月；曾参与ACP沟通；能说普通话或粤语；表达能力良好并且有良好的沟通意愿。 家属：年龄大于18岁；和患者有密切关系并为患者提供照护的人；曾参与ACP沟通；能说普通话或粤语；表达能力良好并且有良好的沟通意愿
2. 排除标准：病情危重难以清楚地表达自己想法的患者。
3. 样本量：达到信息饱和。
质性研究中样本量的多少需要研究者进行判断，相对于量性研究为了统计分析需要样本量达到一定的标准，质性研究判断样本量的标准为信息饱和。信息饱和主要指两个方面，一个是指研究者在新的访谈和分析中认为没有新的资料出现，另一方面是总体分析中的理论饱和。当现有资料能够充分的展现研究者所要回答的研究问题，并通过团队讨论，则可以认为是信息饱和，停止新的抽样。
2. 结果
2.1 受访者一般资料
研究者本人从2019年3月开始进入肿瘤科参与临床护理工作及ACP沟通工作，融入研究场域的自然情境当中。本研究共纳入受访者10名，患者及家属各5名。2019年7月31日进行第一例访谈；2020年6月16日进行最后一例访谈，每例访谈时长36-68分钟。分析得出4个主题，主题一包含初级编码38个，二级编码4个；主题二包含初级编码39个，二级编码4个，三级编码2个；主题三包含初级编码23个，二级编码3个；主题四包含初级编码14个，二级编码2个。本研究未预设主题，所有主题均从编码中归纳得出。
2.2 受访者简介
P1：老年男性，访谈2次，2年前确诊结肠癌，手术切除后行2次化疗，如今出现肝、肺转移，并有恶心腹胀及脚痛等症状。住院期间主要照顾者为儿子，患者基本能够自我照护，儿子每天看望一次。治疗决策为患者及儿子商量决定。护士与该患者单独进行了3次ACP沟通。患者认为人的一生是天注定的，希望通过保守治疗可以缓解症状，延长寿命，如果出现恶化，昏迷等情况就不要治疗了。
P2：老年女性，访谈3次，3个多月前确诊胰腺癌并肺转移，目前住院进行第3次化疗。患者住院期间主要照顾者为患者女儿，患者对疾病了解不多，主要医疗决策由女儿决定。护士与患者单独进行ACP沟通3次，与其女儿单独沟通2次。患者表示自己年纪老迈，并不畏惧死亡，并且认为生活最重要是健康，没有病痛，而疾病的疼痛及化疗导致自己消瘦，没有胃口，患者希望放弃治疗早日结束生命，并且希望在家终老。患者的女儿一直回避与母亲直接沟通此类问题，护士通过转达双方的想法协助患者与家人沟通。
P3：青年女性，访谈1次，已婚已育，3年前确诊结肠癌，经过手术及3个疗程的化疗，现全身多发转移，访谈时没有明显症状，住院为常规复查。护士对她进行了2次ACP讨论，患病三年间患者的治疗决策都是自己决定，主要照顾者为丈夫及母亲，自己近两年都在正常工作。患者表示自己随时都有可能疾病恶化去世，希望通过治疗延长生命陪伴家人，终末期希望减少不必要的诊疗，自然结束生命。
2. 结果 .....................20
2.1 受访者一般资料 .....................20
2.2 受访者简介 .....................20
3. 讨论 .....................20
3.1 预立医疗照护计划认知发展是一个缓慢推进的过程 .....................30
3.1.1 对ACP的认可体现自主权利意识 .....................32
3.1.2 ACP话题本身具有挑战性 .....................32
4. 结论 .....................42
3. 讨论
3.1 预立医疗照护计划认知发展是一个缓慢推进的过程
3.1.1 对ACP的认可体现自主权利意识
中国人自古对生活的祝愿素有“五福临门”之说，一曰长寿，二曰富贵，三曰康宁，四曰好德，五曰善终。对于晚期肿瘤患者来说，疾病已成事实，不可扭转，如何减少痛苦，尽可能平静有尊严地离开自然成为患者对善终的追求。本研究纳入的受访者尽管在参与研究以前均未听说过ACP，甚至对临终关怀及安乐死等概念相对模糊，依然在访谈中表现出对这类概念的认可。特别是相对年轻及学历较高的受访者（P3、P5），他们更加愿意也更加容易接受新鲜的事物，并且更希望自主、主动地把握自己人生的走向，按照自己的意愿安排人生的最后一段路。
随着我国经济的发展及社会的进步，患者的权利意识和自主意识都在进一步地觉醒，本研究的受访者虽然在行动上显示出困难和迟疑，但是在认识上他们对ACP的理念是认可和接受的。一项在辽宁省肿瘤医院开展的问卷调查显示[33]：癌症患者对ACP的接受程度很高，除癌症外，研究表明，我国肝病、呼吸衰竭等终末期患者[47, 48]，甚至是一般慢性病的老年患者[49, 50]对ACP的接受程度也是很高的。这表明，我国大部分的患者其实是需要一种更自主，更有人文关怀的方式去面对人生的最后阶段。根据英国学者柯斯特提出的知信行理论模式[51, 52]，患者及家属通过护士开展的ACP沟通，获取了ACP的知识和理念，在信念上他们是接受的，这种知识和信念也会逐渐地影响他们的行为。本研究有患者（P3）提出在自己并不了解ACP的情况下曾经想过要用书信的形式告知家人自己对未来治疗护理的意愿，这诚然是一种主动提前沟通，维护自主决定的权利意识。2011年，北京生前预嘱推广协会通过网络推出了《我的五个愿望》，成为中国大陆版本的生前预嘱文件，2020年的统计数据显示[53]，该网站注册生前预嘱的人数近两年有着数倍的增长。也有学者发现[54]，国内对ACP相关课题的研究呈现增长趋势，并且有着水平较高的科研投入和关注度。自主决定权不是患者独自抗争的结果，如今我们提倡的“以患者为中心”；循证医学的三大准则之一“符合患者价值观和愿望”，无一不是外界给患者赋权的结果。维护患者自主选择自主决定的权利，也是我们社会日渐觉醒的价值选择。
4. 结论
基于上述研究结果，本研究得出结论如下：（1）晚期肿瘤患者及家属普遍在ACP沟通中感受到被关心和尊重,他们通常能够理解和认同ACP沟通，但行动上却难以落实，专业人士的引导和帮助能在一定程度上提升ACP沟通和落实；（2）患者及家属对疾病和治疗的态度截然不同，并且双方都缺乏计划的意识和能力；（3）家属通常掌握了患者在医疗事务中的沟通和决策代理权，两者间的沟通障碍重重，造成了ACP沟通中的主要障碍；（4）当下医疗环境缺乏对ACP沟通的支持，医患沟通向家属倾斜，患者的自主权难以得到尊重和保障。
晚期癌症患者及家属在预立医疗照护计划中体验的本质特征，是一个主观愿望与外在客观因素相互冲突的过程，患者及其家属在主观上认可预立医疗照护计划，但是受到传统思想观念和行为习惯对于癌症和生死态度的影响，在行动上往往倾向于传统习惯及社会普遍的做法。患者在终末医疗决策中态度的被动、家属和医生主导了医疗决策。社会大环境及安宁缓和医疗发展相对滞后，使得医疗机构缺乏对患者知情权与自主决策权力的引导，这些因素都制约了预立医疗照护计划的开展。
参考文献（略）